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Nico und Kai

Krankheit ist ein Umstand, den jeder von uns allzu gern verdrängt. Bekommt man jedoch eine entsprechende Diagnose, holt einen die Wirklichkeit ein. Vor allem dann, wenn es nicht nur eine Grippe ist.

Eine degenerative Gehirnkrankheit, so lautete die Diagnose für Kai. Und auch für Nico, seinen jüngeren Bruder. Zwei Kinder mit einer Krankheit, die wie ein Todesurteil über ihnen schwebte und fortan das Leben der ganzen Familie bestimmte.

Zunächst war da nur Verzweiflung. Dann kam Hoffnung und der feste Entschluss, sich der Krankheit zu stellen. Nach intensiver Recherche und Kontaktaufnahme zu Prof. Kohlschütter in Hamburg erfuhr die Familie Schöler, dass ihnen eine Transplantation von Knochenmark helfen könnte. Allerdings mit dem Risiko, dass das Kind bei einem solchen Eingriff versterben kann. Ein erfolgreicher Eingriff jedoch würde zu einem weiteren gemeinsamen Leben führen.

Die Eltern von Nico und Kai mussten zweimal darüber entscheiden, welches ihrer Kinder sie diesem Risiko aussetzen sollten. Eine Entscheidung über Leben und Tod. Die schwerste Entscheidung bis dahin in ihrem Leben. Niemand kann sich das tage- und nächtelange Hadern und Kopfzerbrechen vorstellen, dass sie durchgemacht haben.

Kai war älter und seine Erkrankung fortgeschritten, die Erfolgsaussichten deutlich schlechter als die von Nico. Aber sollte er deshalb gar keine Chance bekommen?

Dank Spenden und anderer Drittmittel sind Prof. Kohlschütter und sein Team nicht nur auf das Budget des UKE angewiesen und können sich einem solchen Fall noch intensiver als üblich widmen.  Das Vertrauen zu diesem Ärzteteam hat den Eltern geholfen, eine Entscheidung zu treffen, die sie bis heute für die richtige halten.

Kai ist gegangen. Er war trotz seiner Krankheit in der Mitte seiner Familie und glücklich bis zuletzt. Seine Familie und seine Freunde waren am Tag des Abschieds bei ihm.

Nico ist nun ein „frecher“ Teenager, seine Erkrankung an MLD (metachromatische Leukodystrophie) ist stagniert. Durch Nutzung eines weltweiten Netzwerkes konnte in den USA eine passende Spenderin für ihn gefunden werden. Sie wurde von der Familie wie ein neues Mitglied aufgenommen und kam bereits mehrfach zu Besuch nach Deutschland.

P.S.: Nicht immer verlaufen Knochenmarkspenden so glücklich. Eine andere Familie hat bei einem ähnlichen Versuch ihr erkranktes Kind verloren. Doch diese Eltern wussten: Wäre die Krankheit schon besser erforscht, dann hätte ihr Sohn vielleicht genauso wie Nico überlebt. Sie haben eine beachtliche Spende bereitgestellt, um die weitere Forschung zu unterstützen.

Phils Lachen

Sandra und Uwe Petry waren mit Phil schon bei zahlreichen Kinderärzten, doch keiner davon konnte die Symptome ihres fünfjährigen Sohnes abschließend klären. Dann kam die Verdachtsdiagnose NCL und die Empfehlung, zu einer Spezialsprechstunde nach Hamburg zu reisen.

Wenige Tage später betrat die kleine Familie aus Südhessen mit beklommenen Herzen die Kinderklinik des UKE. Da kam ihnen schon eine freundliche Frau in einem weißen Kittel entgegen. Schwester Waltraud hatte sie bereits erwartet und einen ganz genauen Plan, wie die zwei Tage stationärer Aufenthalt für Phil ablaufen sollten. Sie strahlte vom ersten Moment eine ruhige und freundliche Stimmung aus, die Sandra und Uwe dringend brauchten. Denn was sie von den Ärzten über die Krankheit von Phil erfuhren, war schrecklich. Doch zum ersten Mal fanden sie auch Menschen, die genau wussten, wovon sie sprachen, und die ihnen viele Antworten und Erklärungen gaben, nach denen sie schon lange gesucht hatten. Sie mussten begreifen, dass sich Phils Zustand in Zukunft immer weiter verschlechtern würde. Doch in den vielen Gesprächen erkannten sie auch, dass es an ihnen lag, wie Phil die ihm verbleibende Zeit erleben würde. Entschlossen, das Beste aus ihrer Situation herauszuholen, kehrten sie mit Phil nach Hause zurück.

Etwa ein Jahr nach der Diagnosestellung wurde Phil lethargisch, zeigte kaum noch Reaktionen. Die Eltern hielten die Veränderung für eine Folge seiner Krankheit und stellten sich mit aller Traurigkeit darauf ein, dass sie ihr Kind wohl nie wieder lachen sehen würden. Doch in der Spezialsprechstunde in Hamburg wurde Phils Lethargie als unüblich erkannt. Nach einer Umstellung der Medikamente kehrte sein bisher heiteres Gemüt zurück. Das Lachen eines Kindes, so heißt es, verbindet Himmel und Erde. Etwas Ähnliches haben Sandra und Uwe vermutlich erlebt, als sie Phils Lachen wieder sahen.