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Selten? Was heißt das?

Mit ca. drei- bis vierhundert Fällen in ganz Deutschland gehören NCL und Leukodystrophie zu den seltenen Krankheiten. Für die betroffenen Kinder und Familien allerdings ist das Seltene tägliche Realität. Was es bedeutet, dass ihr Kind an einer seltenen Krankheit sterben wird, bekommen sie vor allem zu spüren, wenn es um die medizinische Versorgung geht:

Häufig späte Diagnose und Hilfe

Mit seltenen Krankheiten haben Ärzte entsprechend wenig Erfahrung. Die richtige Diagnose von NCL oder Leukodystrophie steht oft am Ende einer langen Reise durch verschiedene Sprechstunden und Labore. Dabei stellt gerade der Beginn einer neurodegenerativen Erkrankung die Eltern vor große Probleme, denen sie ohne fachliche Hilfe kaum gewachsen sind.

Unklarheiten bei Krankenkasse und Pflegeversicherung

Für seltene Krankheiten gibt es viele „Kann“-Bestimmungen, von denen Mitarbeiter einer Krankenkasse oft zu wenig Kenntnis haben. Häufig kommt es zu Unklarheiten und langwierigen Prozessen. Eltern, deren Kind an NCL oder Leukodystrophie erkrankt ist, haben deshalb einen hohen Bedarf an individueller fachlicher und juristischer Beratung.

Forschungsförderung

Um eine tödliche Krankheit zu erforschen, ist immer ein hoher Aufwand nötig, ganz egal, ob Millionen oder „nur“ hundert Menschen von ihr betroffen sind. Spezialisten für seltene Erkrankungen haben es jedoch ungleich schwerer, öffentliche bzw. industrielle Investoren zu finanziellen Ausgaben zu bewegen. Die Bereitstellung von Eigenmitteln kann hier viel bewirken. Mit einer Anschubfinanzierung ist es einfacher, weitere Investoren für die Erforschung von NCL und Leukodystrophie zu finden.

Mit Ihrer Spende tragen Sie dazu bei, dass die betroffenen Familien die Hilfe bekommen, die sie in ihrer schwierigen Lebenssituation benötigen. Und Sie erhöhen die Chance, dass Kinder, die an degenerativen Erkrankungen des Gehirns leiden, vielleicht eines Tages geheilt werden können.