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Pressetext

Hilfe für unheilbar kranke Kinder

Der ehrenamtliche Kampf eines Eppendorfer Vereins gegen die seltenen Krankheiten NCL und Leukodystrophie

Es sind nicht viele Eltern, die dieses Schicksal ereilt: Ihr scheinbar normales, gesundes Kind beginnt körperlich und geistig abzubauen, muss einige Jahre qualvoller Krankheit erdulden, bis es schließlich stirbt. Meist noch vor dem zwanzigsten Lebensjahr. So verlaufen degenerative Erkrankungen des kindlichen Gehirns. Von ihnen gibt es zwei größere Gruppen, NCL und Leukodystrophie. Zusammen sind zirka achthundert bis tausend Fälle derzeit in Deutschland bekannt.

Statistisch gesehen ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind eine solche Krankheit erleiden muss, also sehr gering. Für die betroffenen Familien ist das kein Trost. Das Seltene ist für sie unentrinnbarer Alltag, der nicht nur das kranke Kind, sondern auch Eltern und Geschwister an die Grenzen der physischen und psychischen Belastung treibt.

Die Seltenheit einer Krankheit bringt noch viele andere Probleme mit sich. Mangelnde Kenntnisse bei Ärzten und Krankenkassen sind das eine. Zum anderen haben es Wissenschaftler, die sich seltenen Krankheiten widmen, sehr schwer, die notwendigen Forschungsetats zu aktivieren. Ist der Nutzen nur für eine kleine Patientenpopulation, finden sich kaum Investoren.

Die Mediziner sind auf sogenannte Drittmittel angewiesen. Genau aus diesem Grund gibt es seit über zwanzig Jahren die „Freunde der Kinderklinik des UK Eppendorf“. Sie werben in erster Linie Spenden ein, die den Kampf gegen NCL und Leukodystrophie unterstützen.

In der Kinderklinik des UKE ist unter Leitung von Prof. Dr. Alfried Kohlschütter die Arbeitsgruppe degenerative Krankheiten des Gehirns tätig. Junge Patienten aus ganz Deutschland und den Nachbarländern werden hier diagnostiziert und behandelt. Im selben Haus wird in biochemischen Labors an Heilungschancen und besseren Behandlungsmethoden geforscht. Die Verwendung der eingeworbenen Spenden wird in enger Zusammenarbeit mit der Arbeitsgruppe von Prof. Kohlschütter festgelegt. Zu den Erfolgen des Vereins gehört unter anderem die Finanzierung eines eigenen NCL-Labors. Auch eine Fachkrankenschwester, die sich ausschließlich um die betroffenen Kinder und ihre Eltern kümmert, wird aus Spendengeldern des Eppendorfer Vereins finanziert.

Seine Aktivistinnen zeigen einigen Erfindungsreichtum beim Einwerben der Spenden. Dabei arbeiten sie stets ehrenamtlich. Spenden gehen zu hundert Prozent dahin, wo sie gebraucht werden. Eine Spendenquittung für’s Finanzamt wird selbstverständlich ausgestellt.

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Marlies Paschen
Tel.: 040 / 460 58 15
info@freunde-der-kinderklinik-uke.de

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