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Mit Spendengeldern treiben wir die Erforschung degenerativer Gehirnkrankheiten bei Kindern voran.

Anschubfinanzierung für ein EU-Projekt
„Demenz bei Kindern“

2010 wurde von der EU die Förderung eines Forschungsprojektes im Rahmen der kindlichen Demenzkrankheiten ausgeschrieben. Für die Bewerbung mussten aufwändige experimentelle Vorarbeiten geleistet werden. Hier haben wir mit Spendengeldern investiert.

Mit fantastischem Erfolg! Die Kinderklinik des UKE bekam den Zuschlag von 3 Mio. Euro für das Forschungsprojekt DEM-CHILD (dementia in childhood), das 2010 bis 2013 mit großer internationaler Beteiligung durchgeführt wurde und sich hauptsächlich der weiteren Erforschung von NCL widmete.

www.dem-child.eu

Weltweit erstmalige Therapie-Anwendung
in Hamburg

Für Kinder mit einer bestimmten NCL-Form gibt es jetzt Hoffnung. Eine Firma in Kalifornien entwickelte ein künstliches Enzym, mit dem es gelingen könnte, den Krankheitsverlauf zu stoppen. Die Therapie wird erstmalig im UKE in Hamburg angewandt und seit September 2013 kommen kleine NCL-Patienten aus aller Welt zur Behandlung nach Hamburg.

Diese Entscheidung traf die US-amerikanische Firma aufgrund der außergewöhnlich guten Vorbedingungen im UKE, zu denen unser Verein mit hohen Geldspenden beigetragen hat.

Unterstützung einer Studie
zum Verlauf von Leukodystrophien

Die Kinderklinik des UKE führt in europäischer Zusammenarbeit eine aufwändige Verlaufsstudie bei Kindern mit verschiedenen Formen von Leukodystrophie durch. Mit ihr soll die Erkennung dieser Krankheiten und der durch sie verursachten Probleme in den betroffenen Familien verbessert werden.

Mit neuen Einsichten in den Verlauf der Krankheiten kann auch die Wirkung von Behandlungsmethoden, die noch in der Entwicklung sind, besser beurteilt werden.

Mit Spendengeldern finanzieren wir die Reisekosten zu Familien, die nicht nach Hamburg kommen können und unterstützen die wissenschaftliche Auswertung der gesammelten Daten.

Hilfe für Forschungen
in den USA

Die USA sind bei der Erforschung degenerativer Gehirnkrankheiten im Kindesalter weltweit führend. Unser Verein unterstützte die Forschungsarbeit einer Spezialistin der Kinderklinik in den USA, und trug damit zum wissenschaftlichen Anschluss des UKE in der NCL-Forschung bei.

Informationsnetzwerk
für Patienten, Ärzte, Forscher

Familien, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, aber auch Ärzte und Forscher brauchen einen raschen und verlässlichen Zugriff auf bereits vorhandenes medizinisches Wissen. Um dies zu erleichtern, haben wir die Einrichtung einer Infothek zu degenerativen Gehirnerkrankungen bei Kindern finanziert.