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Wenn Kinder unheilbar krank sind, heißt das nicht, dass man sie aufgeben muss. Ganz im Gegenteil: Umso wichtiger ist alles, was Ihnen Freude bringen kann.

Dazu gehört auch die Unterstützung ihrer Eltern.

Schwester Waltraud

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Eine medizinische Fachkraft, die ausschließlich für Familien da ist, die von NCL oder Leukodystrophie betroffen sind – das war ein Wunsch, den das Ärzteteam der Kinderklinik des UKE schon früh äußerte. Durch Spendengelder konnte eine solche Stelle eingerichtet werden, und wir haben eine ideale Besetzung gefunden: Schwester Waltraud ist Ansprechpartner für betroffene Eltern und behandelnde Ärzte, telefonisch in ganz Deutschland und vor Ort in der Kinderklinik des UKE Hamburg. Sie koordiniert den gesamten Ablauf ambulanter und stationärer Aufenthalte. Sie ist praktisch der „Engel“, der die hilfesuchenden Familien stets begleitet. Ihre Stelle Jahr für Jahr aufs Neue finanzieren zu können, gehört zu unseren größten Anliegen.

Eine halbe Facharzt-Stelle

Leidet ein Kind an einer degenerativen Gehirnerkrankung, ist der personelle Aufwand für seine medizinische Betreuung und die Beratung der Eltern so hoch, dass es den üblichen Behandlungsrahmen überschreitet. Um die zeitliche Kapazität des Ärzteteams zu erweitern, finanzieren wir eine halbe Stelle für eine Fachärztin. Damit wird eine kontinuierliche Betreuung der Familien, die von NCL oder Leukodystrophie betroffen sind, ermöglicht.

Klinik-Clown

Lachen ist die beste Therapie gegen Angst und Traurigkeit. Einmal in der Woche kommt Clown Pöllie in die Kinderklinik und treibt seine Späße mit allen kleinen Patienten, die gerade da sind. Und schwupps, die ganze Krankheit ist vergessen. Wenigstens für einen Moment. Diesen Zauber verdanken wir hilfreichen Spendern.

Osterfest in der Kinderklinik

Sozialprojekt Sita Ostern 2016

An Weihnachtsüberraschungen besteht in der Kinderklinik des UKE dank zahlreicher karitativer Initiativen kein Mangel mehr. Wir haben uns deshalb der Organisation eines Osterfestes verschrieben, das allen Patienten der Kinderklinik zugutekommt.

Geräte zur Lebenshilfe

Was kann man mit einem schwerkranken Kind, das kaum noch laufen kann, eigentlich machen? Einfallsreiche Erfindungen können seine Lebensqualität  entscheidend verbessern.


Phil auf dem Heimweg nach der Schule.


Die Treppenraupe

Einen rundum barrierefreien Wohnraum für ein behindertes Kind zu finden, ist schwer. Manchmal ist eigentlich die ideale Wohnung vorhanden, wäre da nicht eine Treppe, die mit dem schweren Spezialrollstuhl nicht zu überwinden ist.

Der Einsatz einer „Treppenraupe“ löst dieses Problem und ermöglicht dem Kind weiterhin die Teilnahme am normalen Alltag.


Tandemfahrrad oder Roll-Fiets

Radtouren am Wochenende mit einem behinderten Kind? Das geht. Auf einem Tandemfahrrad können auch blinde Kinder noch fahren. Und selbst gelähmte Kinder können mit. Das Roll-Fiets ist eine spezielle Kombination aus Fahrrad und Rollstuhl und erweitert das Mobilitätspektrum einer Familie mit behindertem Kind ungemein.


Gehhilfe „Easy Walker“

Durch das Nachlassen der Muskelkraft wird der Stützapparat von Kindern mit NCL oder Leukodystrophie geschwächt, sie sacken in sich zusammen und verlernen zu gehen. Der „Easy Walker“ hilft ihnen, für eine Weile wieder aufrecht stehen und laufen zu können. Ein Erlebnis, das die jungen Patienten sichtlich genießen.

Wir erfüllen Wünsche

Eine Patientin, die nicht mehr laufen kann, hat ihre Liebe zu Pferden entdeckt und freut sich auf jede einzelne Reitstunde. Einem anderen ist mit einer Rampe für den Rollstuhl geholfen. Eine Familie, deren Kind sehr früh erkrankt ist, freut sich über die vergrößerte Sonderanfertigung eines Maxi-Cosi.

Es gibt unzählige Dinge, die eine Krankenkasse oder ein Krankenhaus im individuellen Fall nicht leisten können, und die das Haushaltsbudget einer Familie überschreiten.

Was immer es ist, das ein schwerkrankes Kind glücklich macht, wir helfen schnell und unbürokratisch.