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Wer wir sind?

SPENDENBAUM im Haupteingang des UKE

Vor mehr als zwanzig Jahren haben wir eine Initiativgruppe gegründet, um die Lebenssituation unheilbar kranker Kinder und ihrer Eltern zu erleichtern.

Ein Schwerpunkt unserer Bemühungen gilt den degenerativen Erkrankungen des kindlichen Gehirns, die wegen ihrer Seltenheit nur wenig erforscht sind.

Familien, die von NCL oder Leukodystrophie betroffen sind, sind den höchsten physischen und psychischen Belastungen ausgesetzt. Sie brauchen uns.

Deshalb brauchen wir Ihre Hilfe.

Marlies Paschen

Marlies Paschen

Vereinsvorsitzende

Wir sind uns zugelaufen (…)

Theo Froehlich

Theo Froehlich

„Die beste Medizin für den Menschen ist der Mensch.“
(Paracelsus)

(…)

Monika Wallstab-Schröder

Monika Wallstab-Schröder

stellvertrende Vorsitzende

Als Rechtanwältin bekümmert es mich besonders, dass seltene Krankheiten so wenig Förderung erfahren. (…)

Sabine Odefey

Sabine Odefey

Mein großes Glück sind vier gesunde Kinder (…)

Prof. Dr. Dr. Anton Schröder

Prädikant der evangelischen Kirche, Netzwerker und Helfer in vielen Notlagen.

Unsere Aktivitäten bestehen hauptsächlich in der Organisation von Spendenaktionen und dem Einwerben von Einzelspenden.

Dabei setzen wir uns hundertprozentig ehrenamtlich für die Vereinsziele ein und garantieren, dass alle Spenden in voller Höhe dort ankommen, wo sie gebraucht werden.

Die Verwendung der Spendengelder wird in enger Kooperation mit der Arbeitsgruppe degenerative Krankheiten des Gehirns an der Kinderklinik des UKE abgestimmt. Der größte Teil der Spenden wird für die Erforschung und Behandlung der seltenen Krankheiten NCL und Leukodystrophie eingesetzt.