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Gemeinsam für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

achse-central-Preis 2015:
Projekt aus Hamburg nominiert

  • Preis mit 10.000 Euro dotiert
  • Ziel ist die intensive Betreuung von Patienten mit Neuronalen Ceroid- Lipofuszinosen

Berlin, 7. Mai 2015 – Die Nominierungen des achse-central-Preises 2014 stehen fest. Unter ihnen ist auch ein Projekt der Universitätskinderklinik in Hamburg: die „NCL-Sprechstunde Hamburg“. Es ist eines von vier nominierten Projekten, die aus insgesamt 16 Bewerbungen ausgewählt wurden.

Die „NCL-Sprechstunde Hamburg“ ist eine durchgängige Spezialsprechstunde, bei der ein interdisziplinäres Team der Uniklinik Hamburg Betroffene aus der ganzen Welt mit Neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen intensiv begleitet und betreut.
Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen sind seltene, erbliche und unheilbare Gehirnkrankheiten, deren frühe Verlaufsformen bereits im Säuglingsalter beginnen. Durch Demenz, Erblindung, Epilepsie und Lähmungen verlieren betroffene Kinder oder Jugendliche allmählich alle kommunikativen und motorischen Fähigkeiten und sterben im Kindes- oder jungen Erwachsenenalter. Auf Grund der Schwere der Erkrankung haben betroffene Familien nach der Diagnosestellung einen besonders großen Bedarf an Betreuung, palliativer Therapie und Beratung -weit über die Routineversorgung hinaus.

Betreuung rund um die Uhr
Die Sprechstunde für NCL-Familien in Hamburg leistet eine intensive und interdisziplinäre Begleitung. Sie findet fünf Tage die Woche statt und bietet außerhalb der normalen Arbeitszeiten einen Notfall-Telefondienst – rund um die Uhr. Das spezialisierte Team beantwortet alle Fragen von Betroffenen und hilft fachübergreifend, Lösungen zu finden. Dabei folgt das Projekt dem Prinzip „Care and Study“: Zwischen den behandelnden Ärzten und den Forschungslabors der Kinderklinik besteht ein enger Austausch. Auf diese Weise werden Wissenschaftler angeregt, NCL zu erforschen. Die NCL-Sprechstunde wird gefördert von den Freunden der Kinderklinik UK Eppendorf e.V., einer privaten Spendergruppe, die sich für die intensive Betreuung der NCL-Patienten einsetzt und sie durch eine kontinuierliche finanzielle Unterstützung möglich macht.