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Wer wir sind?

Vor mehr als zwanzig Jahren haben wir eine Initiativgruppe gegründet, um die Lebenssituation unheilbar kranker Kinder und ihrer Eltern zu erleichtern.

Ein Schwerpunkt unserer Bemühungen gilt den degenerativen Erkrankungen des kindlichen Gehirns, die wegen ihrer Seltenheit nur wenig erforscht sind.

Familien, die von NCL oder Leukodystrophie betroffen sind, sind den höchsten physischen und psychischen Belastungen ausgesetzt. Sie brauchen uns.

Deshalb brauchen wir Ihre Hilfe.

Prof. Dr. Karin von Welck

Hamburger Kultursenatorin a.D.

Monika Wallstab-Schröder

Monika Wallstab-Schröder

stellvertrende Vorsitzende

Als Rechtanwältin bekümmert es mich besonders, dass seltene Krankheiten so wenig Förderung erfahren.

Mein Engagement besteht darin, wenn nötig, juristischen Beistand zu leisten und im Freundeskreis die vom UKE behandelten Hirnabbaukrankheiten bei Kindern öffentlich bekannt zu  machen und dabei Menschen zu finden, die bereit sind, den zumeist todkranken Kindern und ihren bedauernswerten Familien zu helfen und die Forschung nach Heilungschancen voranzutreiben.

 

Prof. Dr. Dr. Anthon Schröder

Prädikant der evangelischen Kirche, Netzwerker und Helfer in vielen Notlagen.

Marlies Paschen

Marlies Paschen

Vereinsvorsitzende

Wir sind uns zugelaufen …

Der Wunsch nach Hilfe und Unterstützung in der Abteilung „degenerative Krankheiten des kindlichen Gehirns“ und die Bereitschaft, gern aktiv zu werden, bereit zu sein und  zu helfen, weil gute Taten froh machen.

Theo Froehlich

Theo Froehlich

„Die beste Medizin für den Menschen ist der Mensch.“
(Paracelsus)

Ich empfinde es als Glücksfall, diesem Freundeskreis und dem Ärzte-Team begegnet zu sein, um als „Medizin-Mann“ für die unglücklichen Kinder und ihre Anverwandten ehrenamtlich tätig zu werden.

Sabine Odefey

Sabine Odefey

Mein großes Glück sind vier gesunde Kinder

Als ich von Frau Marlies Paschen von der Arbeit der „Freunde der Kinderklinik des UK Eppendorf“ erfuhr, war für mich klar, dass ich mich dort gern engagieren wollte.

Auf diese Weise möchte ich von meinem Glück weitergeben in der Arbeit für „unsere“ kranken Kinder. Ich möchte sie und ihre Angehörigen unterstützen bei der Lösung von kleinen und großen Sorgen und dazu beitragen, dass es mit Hilfe der Forschung  eines Tages zu einer Heilung der Krankheiten kommt.

Katharina Hofmann

Ich bin Online-Redakteurin und berichte über soziale Projekte und Vereine, im letzten Jahr auch über die „Freunde der Kinderklinik“. Das Treffen mit den engagierten Vereinsmitgliedern, den Ärztinnen und Ärzten, dem kleinen Emir, der an einer Form von Leukodystrophie erkrankt ist, und seiner Familie hat mich damals sehr beeindruckt – und nachhaltig beschäftigt.

Wahnsinn, was ein kleiner Verein bewegen kann! Wie viel Kraft, Freude und (Lebens-)Mut er betroffenen Familien trotz des schweren Schicksals schenken kann. Ich möchte helfen! Seit Kurzem unterstütze ich also den Verein, unter anderem dabei, die Website inhaltlich zu bestücken und aktuell zu halten.

Unsere Aktivitäten bestehen hauptsächlich in der Organisation von Spendenaktionen und dem Einwerben von Einzelspenden.

Dabei setzen wir uns hundertprozentig ehrenamtlich für die Vereinsziele ein und garantieren, dass alle Spenden in voller Höhe dort ankommen, wo sie gebraucht werden.

Die Verwendung der Spendengelder wird in enger Kooperation mit der Arbeitsgruppe degenerative Krankheiten des Gehirns an der Kinderklinik des UKE abgestimmt. Der größte Teil der Spenden wird für die Erforschung und Behandlung der seltenen Krankheiten NCL und Leukodystrophie eingesetzt.

SPENDENBAUM im Haupteingang des UKE

Das Team der Freunde der Kinderklinik